大象新闻记者 韩静雯

近日，大象新闻记者关注到罕见病黏多糖患者群体的唯一治疗药物“唯铭赞”即将退市一事，并发布深度报道，引发全网热议。

报道发出后，网传该药物退市后将会以特殊药物进口的方式重新引入国内市场。对此，大象新闻记者再次向药企百傲万里制药美国总部发去询问邮件，并得到准确回复：百傲万里制药已决定不再更新在中国的进口药品许可证，目前的市场授权将于2024年5月到期。

针对记者询问的许可证到期后是否有其他帮扶计划，公司回应称：我们仍在探索各种方案，以确保目前使用“唯铭赞”的患者获得持续供应。

对于百傲万里制药的回复，患者端端的父亲王其军向大象新闻记者表示，“药企断药的态度，从去年开始就已经放出来了，我们也早已经预料到这个结果了。如果药企说的后续用药方案是以保税区这种特殊渠道留在中国的话，我们患者家属是完全不接受的，一则因为保税区在外地，全国各地的患者每周跑去用药不现实，二则因为药品留在保税区后，需要全部按每年数百万的原价购买，并且以后也不能再享受任何赠药优惠及医保政策，这样即使药留在了中国，对我们来说也已经没有意义了，我们根本无力负担。”

王其军认为，针对目前黏多糖患者群体的用药问题，与其抱希望于外企，更好的解决方式是呼吁国内尽早开启仿制药的研制，“其实现在对大家来说，最有希望的事还是仿药。我们唯一的期待就是我们民族药企能够把这个仿药搞起来，或者说像基因之类的新疗法能有一些新进展。其他的现在来看的话，我们已经不敢再抱任何希望了。”