来源：东阳市人民医院

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15岁女孩瑶瑶（化名）是湖北人，最近半年，一系列奇怪的病状发生在她身上。

长了一双“僵尸手”，一碰水就变白

2017年刚入冬，瑶瑶便发现了不对劲：

“我的手到了冬天就很白很白，一点血色啊看不到。尤其是碰到冷水或一吹冷风，白的就更明显了。”

严冬寒风凛，不久，瑶瑶的脸红肿热辣，以为得了冻疮，去药店、社区服务中心、当地的医院配各种冻疮膏治她的脸，就是不见效。

一个冬天，瑶瑶就顶了一张“关公脸”，抻着一双“僵尸手”，“丑”极了，她心想，冬天赶紧过去罢，天气暖和或许就好了。

（网络图片）

哪知接下来的事情让瑶瑶更加崩溃。

春天是到了，红脸不仅没有消退，还越来越烈，范围更大了。手倒是见了血色，可偏偏手指酸痛，隐隐约约的也能感受到全身关节的不适。

而最让人不可接受的事实是：

瑶瑶居然掉头发。

瑶瑶只有15岁，前额的头发放佛一夜之间少去许多，照着镜子，她都不敢认自己。

怪事还没完……

瑶瑶还怕光。

太阳照在脸上，红斑更加明显，照在手臂上，能窜出一堆疹子来。

这时，瑶瑶意识到自己生病了。

冻疮，可能一开始就搞错了。

到底得了什么病，如此“见不得光”？

瑶瑶妈妈陪着瑶瑶来到东阳市人民医院，很快，被收治入院。

瑶瑶住的是风湿科。主治医生赵书山给她下了诊断

——系统性红斑狼疮。

一个让人惊悚的病名。

系统性红斑狼疮，是因患红斑狼疮病人面部的皮疹与狼打架时的咬痕相似而得名。这种病“狼”性十足，它的凶险可怕在于其系统性损害，可累及皮肤、关节、心、脑、肾、血液等，给患者身心来极大的痛苦。

我国的患病率为70/10万～75/10万。女性发病明显多于男性，约为10∶1，育龄妇女为发病高峰。

其实，在专业医生眼里，红斑狼疮并不难认，只是它在寒冷时候出现的皮肤破损与冻疮十分相似，很多患者容易将两者混淆在一起。

赵医生说，红斑狼疮除了出现冻疮样的皮损外，还可能伴有面部呈蝴蝶状，两颊对称的皮疹，医学上称为“蝶形红斑”。

此外，还会出现不明原因的贫血、白细胞或血小板减少，以及反复的口腔溃疡、明显脱发、不明原因的关节痛、不明原因的发热等。

狼疮患者还会表现出“雷诺现象”：四肢皮肤遇冷的时候发白，遇热的时候则发红发紫。

如此种种，与瑶瑶半年来的遭遇如出一辙。

所幸，检查中尚未发现有重要脏器的受损。只要积极治疗，遥遥的病情还是在可控范围。

专家在此特别提醒，青、中年女性天气不太冷时就容易发“冻疮”，特别还伴有前面提到的症状，或者反复出现前面提到的任何一种现象，千万不要认为“事小”而轻易放过，应及时去医院风湿科就诊，排除系统性红斑狼疮等风湿病。

科学“战狼”，狼疮并不可怕

很多人眼里，得了“狼疮”，无疑给他判了一个无期徒刑。

其实，只要早期诊断，合理治疗、随访，科学“战狼”，大部分稳定期的患者生活质量是可以得到保证的。

狼疮患者生活中要注意以下几点：

首先，要知道合理用药，定期随访的重要性。这是一种异质性很强的疾病，患者的病情不同，制定的治疗方案是迥然相异的，所以，要让专业的医生评估诊断，制定个体化的治疗。万不能依据网上零散知识自我诊断评估，更不能迷信偏方，游医。慢性病重早期诊治，更重规范随访，定期在一个医生处随访，根据病情变化调整治疗方案。

其次，平时生活方式的注意，如避免日光曝晒，避免接触致敏的药物（染发剂和杀虫剂）和食物，减少刺激性食物的摄入，尽量避免手术和美容，不宜口服避孕药、适当的休息和锻炼等。保持乐观的情绪和健康的心理状态也很重要。