山东17岁天才少女患白血病 病房中弹奏吉他直面疾病

北京博仁医院,阵阵吉他声在整个病房回荡,其他病人也都闻声赶来,现场宛如一个小型音乐会,怀抱吉他的女孩名叫汇汇(化名),在病房弹吉他唱歌有一年半,每次住院吉他都是必带的,每天下午只要输完液,总会抱着吉他轻轻的弹唱,音乐的旋律,支撑着她淡然面对现在的挫折。

多才少女身患重病,梦想折翼

汇汇来自山东烟台,今年刚满17岁,有着很强的语言和音乐天赋,4岁开始学习声乐、钢琴,现已通过声乐9级钢琴10级。中学时就开始组建网络文学社团,多次被学校评为社团业务骨干,10年的学习生涯获得荣誉40多次,是一个多才多艺、学习优异的好学生,然而不幸的是2016年3月25日,一次高烧不退,被确诊为急性淋巴B细胞白血病。

在住院化疗的日子里,汇汇也没有间断学习,经常是一边输着液一边自学课本上的知识,一有时间就会多看些书。每次父亲提到汇汇都会哽咽,对女儿既生气又心疼。

汇汇在烟台毓璜顶医院被确诊为急性淋巴B细胞白血病,后转入天津血液病医院,进行了12个疗程的化疗。因病情控制得很好,2017年4月出院,不幸的是,2017年7月汇汇病情再次复发。

病情复发,脐带血移植带来希望

汇汇病情复发后,在北京博仁医院进行car-t免疫疗法治疗,并达到完全缓解,11月初使用了一份来自山东的脐带血进行了造血干细胞移植手术。12月11日,汇汇成功出仓。

汇汇经历着前所未有的考验,每当疼痛难忍,眼泪不由自主流出来时,她怕父母难过,赶紧解释说:爸妈,我没哭,是它自己流出来的,我真的没哭…

在整个治疗期间,汇汇妈妈最辛苦,她怀孕和女儿查出来患病是同一时间,为了给女儿得到更好的治疗,她拖着身孕全程在医院照顾女儿的起居,最终产下一男孩,一家人随即将弟弟的脐带血保存在了山东省脐血库。

治疗费用昂贵,父母拼尽全力决不放弃

干细胞移植手术后2年内身体免疫力极低,从被医院确诊,到今天为止还在医院里继续抗排异治疗,两年零2个月的治疗时间里,共花治疗费220多万,身边亲属和朋友都已经借无所借。

汇汇的父亲由先生在医院了解到山东省红十字会脐血库救助金,得知汇汇的情况可申请基金援助后,便与基金管理委员会的工作人员进行了联系。在工作人员的帮助下,由先生完成了资料填写与提报。后续经审批通过后,由先生将获得来自山东省脐血库救助基金的钱款援助。

母亲说,汇汇太渴望回到学校了,每当她出仓复习数学的时候,总会偷偷地多做一些题。汇汇打算参加明年的中考,还要考个好成绩,证明自己生病后也是一名好学生。夫妻俩说,只要能给孩子治好病,用我们的命换她的命,没有一点怨言。

现在汇汇每天医药费接近1万,孩子还年轻,人生才刚刚开始。做父母的无论如何都说不出那句:孩子,咱没钱看病了,咱回家吧!

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