新华社北京7月6日电（刘伟 范嘉惠）杨秀花是生长在贵州山区的布依族女子。因为家境贫寒，未满18岁她就去外省打工，成了家里的顶梁柱。

杨秀花很勤劳，村里人称她“不落山的太阳”。“那时，我在一家纺织厂上班，工厂规定一天工作12小时，休息24小时。我通常都会替工友加班，只休息12小时。”杨秀花回忆起6年前的生活，笑言，“从小就觉得，能够赚钱养家就是最快乐的事情。”

2012年，这根顶梁柱倒下了。生完孩子后，杨秀花很容易感到疲累、无力，仿佛“所有力气都被空气吸走了”。她开始辗转当地各大医院求医。

2015年，杨秀花在贵阳医学院被确诊为全身型重症肌无力。这时她这才明白，无力不是“气血两亏”的体现，而是疾病所致。

在患病人数约为65万的中国，杨秀花的遭遇是许多重症肌无力患者，尤其是那些偏远地区患者的一个缩影。

杨秀花在第三届重症肌无力大会上分享自己的故事。（爱力重症肌无力关爱中心供图）

爱力重症肌无力关爱中心创始人清昭也是肌无力患者。她说，很多患者都是在青年时期发病，初期会有眼皮抬不起来，看什么都是模糊的双影，甚至连抬胳膊的力气都没有的症状。

“这个病还会攻击口鼻。比如，我讲话口齿不清，大舌头，鼻音重。”清昭说，如果被误诊，看似不严重的病症，可能发展成“危象”，有致命的风险。

确诊后的杨秀花，丝毫没有卸下负担。她把打工赚来的工资都花在了求诊上，还需要向朋友借钱。

清昭说，正是病友们的遭遇以及现实困境，让她下决心成立爱力重症肌无力关爱中心。“普通人很难理解肌无力患者的生理痛苦，以及心理所受的折磨，但是病友们在一起就可以互相帮扶。”

从2013年至今，爱力关爱中心汇集了4000多位各地的病友组成的义工网络，积极联系药厂，为用药困难的近5000名患者提供用药支持。

杨秀花从网上得知了爱力关爱中心，认识了一些知己病友。他们帮杨秀花义务送药，并帮助她申请了国家的医疗救助。

“只有在阳光下，我才真实感受到身体的温度，每一天都提醒我，‘我还活着！’我也想为病友们做些事。”2018年6月，杨秀花登上第三届爱力重症肌无力关爱大会的舞台，分享她的抗病故事。

青昭说，杨秀花的遭遇很有代表性，逾七成农村病友面临三大问题：家庭贫穷、地方偏远买药难、获资助少。罕见病药物的生产成本高，大量农村病友长途跋涉寻药，还要负担高昂的药费。

清昭算了一笔账。以肌无力常用药溴比斯地明为例，药厂定价是48元一盒，最多只能维持轻症患者一周的用药。看似一年的药费只有2500元，但加上每周往返医院的挂号费和路费，意味着每年人均药费花销将超过2万元。

以前杨秀花习惯上山采药，患病后走一公里都很困难，要休息好几次。（爱力重症肌无力关爱中心供图）

2018年5月，国家发布的罕见病名录中，重症肌无力疾病名列其中。

中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅说，国家虽然已经将重症肌无力列入医保目录当中，但现时医保机制没有业务准入，即使是患者用药在医保目录里面，也要衡量剂型才能报销。

北京协和医院临床药理研究中心主任助理白桦说，病友一般需要自费80%的医疗费用，超过七成病友表示无法负担。

刘军帅说，现阶段，应该采取刚柔并济的长效机制来保障罕见病患者权益。“一个完善的保障机制必须结合医保的刚性保障、救助的脆性保障，及慈善的柔性保障，才能真正帮助患者。”