典型人物 | 成都脑瘫女孩单指敲出13万字小说 小说改编为微电影

陈媛,当代女作家,是一位脑瘫患者,残疾使她语音不清、走路不稳,从小生活在单亲家庭里,但是却阻止不了她创作的心。

1岁多就被确诊为小脑偏瘫的陈媛不仅走路不稳、说话不清,双手的协调能力也差,13万字的《云上的奶奶》,全是她用一根指头,一个字一个字敲击键盘打出来的,几易其稿。

险被遗弃:奶奶:“你们不养,我来养”

1984年,刚满一周岁的陈媛得了严重的小脑偏瘫,全身瘫软,四肢无力。

为了让孙女也能和其他小朋友一样的成长,奶奶提前两年办了退休。陈媛5岁时,奶奶决定自己来教孙女。祖孙俩买来笔和纸,从数字开始学。握笔困难的陈媛在奶奶“严肃”的目光下,慢慢学会了数字的写法。奶奶写下“3+2=”,让陈媛说出答案,陈媛摇摇头。奶奶就拿来5根四季豆,一边两根、一边三根。这个是2,这个是3,陈媛终于数出了3+2的答案。学完了数字,奶奶又买来认字卡片,一个字一个字的教。祖孙俩坐公交车,总是抢靠窗的位置,奶奶想让她看各种店招来学认字。

直到12岁,陈媛才进了小学。有的同学因为嫌弃陈媛有残疾,不和陈媛一起“跳房子”,奶奶就拉着她的手一起跳;奶奶甚至还鼓励陈媛学会了骑自行车。

再受打击:奶奶患胰腺癌去世

“痴痴呆呆”“傻傻的”标签,从来没有远离陈媛。有点怪异的外表,让陈媛成为一些同学的“攻击目标”,吐口水、甩墨水,转过身课本文具就被扔到地上踩,放学路上,隔着街道,还有男同学扔砖头石子挑衅,大喊“陈傻子”。

陈媛说,很长一段时间,自己是愤恨的,偷偷哭了好多次,但其实妈妈也曾找过班主任,老师建议让妈妈把自己带回家,根据自己的身体条件,也不适合读下去。另一个读不下去的原因,是陈媛跟不上学习进度。第一学期考试,陈媛只有语文得了60分,其他都没及格。第一学期结束,学校就建议转学,奶奶跪在教务主任面前求情,才又读了一学期。

19岁,刚刚读完初一的陈媛,不得不辍学了,而同一天,只比自己大一天的堂哥正庆贺考上大学。陈媛陷入了辍学的绝望中。奶奶偶尔偷偷地塞给陈媛二三十元,在离家不远的书店,一有空就去的陈媛一看就是几个小时。22岁时,还没完全从辍学的失落中走出来,奶奶又被确诊为胰腺癌晚期,过了两个月便撒手人寰。“奶奶是我生命里最最重要的人。”陈媛说,奶奶去世对自己打击很大。

2012年,陈媛又被确诊为肌张力叠加综合征。“以前我还能走很远,或者站很久,但那时候站不住了,总是摔倒。”

泪水和墨:单指敲出13万字小说

四年级时,家里有了第一台电脑,双手不协调的陈媛开始学着打字,“我想按a,手一抖,就按到上面去了。”陈媛说,自己无法控制手脚的抽动,常常把电脑戳死机,妈妈就得送去修。后来,陈媛逼着自己学会了安装系统,慢慢地,靠着症状稍轻的左手食指,陈媛的打字速度快了起来,试着写了一些小诗和散文。

陈媛发表第一首诗歌,叫做《烟花》,走进了媒体视野。2009年,在一位公益人士张大诺的鼓励和发掘下,陈媛开始写讲述奶奶抚养自己长大的故事。出租屋里,陈媛每天6点就起床,一边回忆和奶奶的生活细节,一边流着泪,用左手食指敲击键盘。“一有灵感,哪怕是半夜两三点,我也要起来写。”陈媛说,从早上写到下午,再到晚上,一天能写出五六千字,但需要反复地修改,细节、故事,甚至是语法,张老师不厌其烦地指导自己。陈媛说,虽然艰难,但奶奶是自己的动力。同时,自己也知道,世界上还有很多跟自己一样遭遇的残疾人,实在不想让更多的脑瘫患者活得这么痛苦,“我们虽然说话慢,行动慢,反应可能慢上好几拍,但我们并不是智障、弱智。”陈媛说,在自己接触过的脑瘫患者中,很多人都聪明能干。

从初稿17万字删减到15万,到最后定稿的13万字,《云上的奶奶》几易其稿,终于成型。但出版又几经波折,原本张老师能提供资助,但考虑到资金有限,有比自己更需要的人,陈媛放弃了一万元的出版资助金,四处投稿。就在一家出版社准备退稿时,其中一位编辑被故事打动,提出要帮助陈媛通过正规途径出版。2014年,等待了两年,《云上的奶奶》终于面世了。

2017年:《云上的奶奶》

荣获第五届亚洲微电影金海棠奖

2017年6月,微电影《云上的奶奶》在都江堰开机拍摄。同年,12月3日,《云上的奶奶》公益微电影首映。并荣获了第五届亚洲微电影金海棠奖、中国第五届国际微电影展“特别推动力奖”,同时,也是中国第五届国际微电影展“最佳影片奖”提名中唯一一部国内影片。

来源:成都残联

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