一辆轮椅，可以带给残障朋友多少人生精彩的可能？

12月3日国际残疾人日到来之际，由瓷娃娃中心赋能学院主办，病痛挑战基金会等支持的罕见病、残障青年第六期“自立生活”项目毕业典礼上，一批轮椅使用者对于自身经历的讲述，让公众从一个不同的角度，了解到她们在轮椅上那些不一样的精彩人生。

“感谢在轮椅上遇到善良的你们……”

22岁的邓亭叶，喜欢别人叫她叶子。

8岁那年，突如其来遭遇脊髓损伤的她，再也不能自己走路。

“我受伤后，一直没有想过要使用轮椅，家人也觉得一旦用上轮椅就再也好不起来了。”邓亭叶说，自己那时开始颓废了一天又一天。

时间过去好几年。有一天在陪同父母看望一位住院的长辈时，偶然尝试了一下轮椅，让叶子感觉坐在轮椅上行走“很神奇”。

回到家里，邓亭叶和妈妈说也想要一辆轮椅。“我记得是2012年年底，轮椅买回来。慢慢地我习惯了坐在上面行动，但有外人时，尤其是拍照时，我从不愿意和轮椅在一起。”

从今年离开父母来北京参加“自立生活”项目的培训后，一切开始慢慢发生改变。

“自立生活”项目开始于2014年，面向罕见病、残障群体，通过建立自立生活中心，开设系列课程及工作坊，建立生活体验空间及学习场域，设置陪伴与督导的同侪辅导员角色，搭建互助网络等，提高罕见病、残障青年自我认识与管理、家庭互动、独立自主参与社会活动的意识和能力，从而实现自己决定自己生活的状态，充分参与社会生活。

在“自立生活”的4个月里，叶子遇到了很多善良的、有趣的陌生人。“他们给了我巨大的勇气，让我去做我曾经想做而不敢做的事情，更给了我力量，让我在偌大的北京有了平时难得的安全感。”叶子说。

“我要说的第一位善良有趣的人，他叫自己猫先生。”那次是叶子参加完一个活动后，她和小伙伴急着回去完成一件网络上的工作。到了地铁站的无障碍直梯口，却看到蹲着两个工作人员在修电梯。

“维修人员告诉我们需要一段时间才能修好。当时因为约定的时间快到了，所以我们特别着急。”看着叶子焦急的模样，旁边一位胖胖的男生主动过来说：“前面不远的地方还有一个直梯，我带你们过去吧！”

随后，胖胖的男生带着叶子和伙伴来到地铁站另一个较为隐蔽的直梯处，又很娴熟地打电话，帮叶子呼叫地铁工作人员帮忙打开这座无障碍直梯。

在等候工作人员到来的期间，叶子好奇地问自称猫先生的男生：“你怎么这么了解地铁的无障碍电梯，还知道地铁的无障碍服务电话？”猫先生打开了他的手机给叶子看了他手机里父母的合影，告诉叶子他妈妈也是使用轮椅的残障人士。“他还特别开心地跟我分享他带着妈妈外出旅游的事情。印象最深刻的，是那天他跟我说：人要向前看，千万不要觉得你的轮椅会禁锢住你。”叶子说。

还是在地铁里，叶子遇到另一位让她感动的女孩儿，那是一位带着灰色美瞳的姑娘。

“那次我们去参加一个展览，回来的时候因为奔波了一天有点累，我在地铁上有点昏昏欲睡。”叶子轮椅的刹车当时有点不灵，所以总是随着地铁的节奏晃动。刚要睡着的时候，可能是因为地铁拐弯，叶子的轮椅剧烈地晃了一下，她立即惊醒并有些慌忙无助地握紧了轮椅的手推圈。

“这时忽然眼前一个黑影闪过，帮我扶稳了轮椅，并轻声说:我帮你扶着吧……就这样，那个长发齐肩的漂亮姑娘一直蹲在我的正前方，扶着我的轮椅过了好多站……”许多天后，叶子回忆起来，仍是满满的感动：“那天遇到她让我觉得特别的温暖……”

“我还遇到过‘简单粗暴’却可爱有趣的人。”叶子说：“记得有次我们去菜市场买菜，正好碰上了晚高峰，一个没有红绿灯的路口车流量非常大，我们几个推着轮椅行动不是很敏捷，于是一直在等过马路的时机。”这时一件让叶子感动的事情发生了。“有一个在我们身后的大哥看到了我们，立刻直接就冲到了马路中间，示意来往的车辆停车让行。

“他当时大声说：你们过！我给你们挡着！你们太不容易了……”叶子说：“真的感恩善良、可爱、有趣的他们……”

正是这些生活中细小的温暖与感动，给了叶子勇气，让她开始能直面轮椅上自己的未来。她决定离开家、离开父母，在北京开始崭新的、独立的生活。

“几个月来其实我深深体会到在北京挺累的，但挺好的。这是我想要的生命迹象，活着的感觉。”邓亭叶说：“未来我希望可以看到更多像我一样的残障人士积极参与社会生活的身影。”

“做想做的事情，去想去的地方”

20岁的楚惠贤患有先天性成骨不全症，是一名极易骨折的“瓷娃娃”。出生后20多天，因为母亲为她穿衣服时用力不当，导致了她人生第一次骨折。

楚惠贤从小在家时都是用一个板凳代步，偶尔出门就由家人抱着。2013年在康复师的建议下，她才定做了一辆轮椅。但惠贤并不经常使用：“坐在轮椅上，会轻易让别人看出我的身体有问题。”

“今年到北京参加‘自立生活’项目，我才开始一点点地接纳轮椅。”惠贤说，她以前在家时不愿出门，就连和别人说话也会害怕。如今，在北京和小伙伴们相处了几个月，一起乘坐公共交通出行、一起参加各种培训和体验项目，她现在出门心里没有那么慌了，更能够直视别人的目光。

就在上个月，惠贤和小伙伴乘坐地铁回家，一位小伙子主动上前一路护送她们进站、乘车、换乘，直到一行人到站下车。严寒的北京，这件别人眼中的小事却让惠贤感觉特别暖心。

如今，以前被看做负担的轮椅，现在被惠贤视为“身体很重要的一部分”。“没有轮椅，我就不会走出来、不会看到沿途的风景、不会有更多的机会和选择。”勇敢迈出了第一步的楚惠贤，希望接下来能找一份工作，过自食其力的生活，“做自己想做的事情，去自己想去的地方。”

相比惠贤，邢辰去的地方更远——去年，她嫁到了遥远的马来西亚。

24岁的邢辰今年特意回到北京，成为这一届“自立生活”项目的辅导员。她的跨国姻缘，也是因为“自立生活”。

“马来西亚也有一家‘自立生活’中心。我受邀到马来西亚走访当地项目开展情况，正好我先生那时是中心的志愿者。”邢辰告诉记者。

由于患有成骨不全症，邢辰小时候出门都是被爸妈抱着或放在手推车上。16岁时，病情随着青春期的到来有所减轻，她终于有了自己的第一辆轮椅。邢辰兴奋而且开心，可很快，她开始讨厌轮椅，“它让我和别人不一样、甚至是自卑。”

16岁正是爱美的年纪，邢辰也和很多人一样上网聊天、交友，看着朋友们那些美丽的照片，而她只能整日坐在轮椅上。极大的心理落差使得她开始排斥轮椅，当时的她一门心思要做骨科矫正手术，想尽一切办法要摆脱轮椅。

“当时到医院检查，医生说我的身体条件不允许做手术，我很崩溃，因为无法摆脱轮椅而消沉了特别长一段时间。后来就想让那些和我境遇相似的人获得希望。”邢辰说。2013年，她与公益有了第一次亲密接触，第二年开始负责成骨不全症的医疗知识传播，再后来，开展“自立生活”项目成为辅导员。

得益于公益事业的历练，生活日渐丰富多彩，用轮椅出行的次数也越来越多。邢辰发现，原来生活还有这么多可能，心态也一天天好了起来。

在每年的身体复查时，医生问邢辰：“身体恢复得还行，要不要做手术。”结果邢辰毫不犹豫地回答：“不用了，谢谢！”医生又问：“真的不考虑一下吗？”她脱口而出：“我还有很多事要忙呢！”

邢辰笑着对记者说，现在想想都觉得自己当时很不可思议，“做矫正手术曾经是我的执念呀。”

“那天从医院回来，特别想哭。”放下心结后，邢辰接纳了自己，也同时接纳了轮椅。邢辰说，正是轮椅带着她去了那么多地方、让她做了自己想做的事情。轮椅，在她眼中就是“自由”。

“去看更多、更好的风景”

这几天，李龙丹很忙。她在网上有一份工作，一天有六七个小时要坐在电脑前。

这并不是龙丹的第一份工作，虽然身患成骨不全症，但26岁的她在六七年前就开始赚钱减轻家里的负担，“记得我拿到第一笔工资后去给妈妈买好吃的，心里特别开心，觉得自己的存在也是有意义的。虽然赚得不多，但最起码没有闲着。”

龙丹老家在四川德阳，从今年5月到现在，龙丹只回家待了一个月，多次的出行经历让她向最初担心不已的父母证明：“我能行！”

“我第一次独自出门，是乘坐高铁从南京到泰州，坐了两个多小时。”龙丹说，之前不相信自己可以做到，会在心里预先给自己设置很多困难和障碍，可当她真正独自走出家门时，“没有害怕，更多的是兴奋和开心，哇，原来我自己一个人也可以坐着轮椅出门，这在之前想都不敢想。”爱笑的龙丹说到这里情不自禁地笑了起来。

小时候的龙丹，是在遥控儿童电动车和家人的怀抱里长大的，直到十七八岁时，妈妈给她买了一辆康复轮椅。但龙丹很不喜欢，感觉就像给自己贴了一个标签：病人。

“一开始根本不接受轮椅，后来在它的帮助下去了很多地方，再后来有了我现在这辆电动轮椅，它就像朋友一样，陪着我到处走，不再像从前那样别人推你到哪里就只能待在哪里。”龙丹笑言，她算胆子比较大的，喜欢接受和尝试新鲜事物，正是电动轮椅让她的很多想法成为了现实，“商场、公园、景点，自己一个人想去哪里就去哪里。”

在龙丹眼中，同她相处了五六年的电动轮椅也是有生命的，也会开心、伤心、委屈，要是因为某些原因抱怨了它几句，事后还会给轮椅道个歉。“感谢轮椅，既是伙伴，也是双腿，是它让我变得自由。4个轮子着地嘛，我就叫它‘四脚兽’，真的感觉轮椅也是有感情的，虽然不知它的眼睛长在哪儿。”话一说完，龙丹又笑了，依然是那样灿烂阳光的笑声。

参加“自立生活”项目这段时间，无比牵挂的妈妈来北京看望女儿。龙丹问妈妈：“我现在和从前相比有什么变化吗？”妈妈回答她：“你更独立了、更懂事了，像个大人一样。”发生在女儿身上的变化，让妈妈开心、放心。

龙丹说，她很满意自己现在的状态，该赚钱的时候赚钱，该出去看看的时候就出去看看，希望多经历一些风景、给父母多一些陪伴。“我不喜欢一直盯着自己没有的东西。每个人的人生都是会有遗憾的，如果一直揪着遗憾不放，那就看不到所拥有的东西。”

对于未来，龙丹希望我们国家无障碍出行的政策和设施能更完善一些、更人性化一点。“能让我们可以用更短的时间，去看更多、更好的风景。”龙丹笑着说。