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杨莉:一次长达半小时的问诊 | 见证追光者

日期: 来源:医师报收集编辑:医师报

医师报讯(融媒体记者 杨瑞静)浙江大学医学院附属第四医院呼吸与危重症医学科副主任杨莉主任医师的门诊问诊有时要持续半小时左右。

此时徘徊在门外的患者会忍不住敲响诊室大门,催促杨莉接诊下一位患者,杨莉又不得不向等候在外面的患者解释当前患者的复杂病情;有时,她也会收到个别患者投诉,以表达对长时间等候的不满。

即便是这样,杨莉依然坚守着自己的习惯,因为她面对的是间质性肺疾病(ILD)患者。ILD是一类机制复杂、较难明确病因的疾病,“患者需要长期管理,在这个过程中,如果他们不能很好地理解该疾病诊治过程,预后效果就会变得不可控。”

与此同时,她想让患者对自己所患疾病有系统认识,更不希望患者“稀里糊涂地来,又稀里糊涂地走”。‍‍

追根溯源,找到疾病“钥匙”

当患者落座后,杨莉会调整电脑屏幕角度,让患者注视于屏幕上的两张肺部影像:一张展示健康的肺部状态,另一张则展示ILD的病态特征。随后,她将通过对比,为患者解释ILD的含义。

相较于健康肺部,ILD的肺部影像呈现出网状或线状影、小结节影、磨玻璃影等特点1。实际上,ILD并非一种单一的疾病,而是涵盖200多种病因的弥漫性肺疾病总称。其病理上主要表现为肺泡炎症和间质性纤维化,临床表现为活动后呼吸困难,电子计算机断层扫描(CT)呈现出弥漫性、浸润性的影像学表现,肺功能上表现为限制性通气功能障碍、弥散功能下降。

由于ILD的病因繁多且临床表现相似,导致鉴别诊断变得极为复杂,寻找病因也成为一大挑战。“就像每把锁出厂时都有一把对应的钥匙,每个人体内或许都携带着对某一类疾病易感基因。”杨莉举例道,职业环境中接触的粉尘、农药,风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征等疾病的发作,都有可能成为ILD的诱因。

有些感染性疾病也会引发ILD。杨莉提到,新冠病毒来势汹汹的同时,引发了大众对“白肺”的关注。肺部影像检查应用率大幅提升,反而推动了ILD患者的早发现和早治疗,也使得行业内更加关注到ILD领域的研究和发展。

为患者找到那把钥匙,就是他们的工作内容之一。但遗憾的是,ILD背后可能牵连的病因多达200多种,有的甚至找不到发病原因。

持续学习,攀登学科高峰

让患者清楚治疗方式,明白医生手中的“武器”,是问诊中的重要一环。

在呼吸系统疾病的诊疗过程中,ILD无疑是最具挑战性的难题之一。对于呼吸科医生来说,ILD就像一个狡猾的对手,探索更有效的治疗策略并不容易。于是,杨莉带领团队踏上了持续学习的征程。

首先,他们开设继续教育学习班,邀请代华平教授等专家作为讲师,进行经验交流;其次,整理有特色的案例进行讲解,以激发中青年医生对ILD研究的兴趣;最后,组织团队参与全国学术交流和案例比赛,让年轻人有机会走出去。

由于ILD病情复杂,其诊治过程经常涉及多个学科,相较于单一学科,多学科讨论可以明显提高ILD诊疗的准确性2。因此,他们组织呼吸科、风湿科、影像学科、病理科等多学科展开讨论,从而为患者制定个性化治疗方案。

与此同时,尼达尼布等抗纤维化的药物的上市,为医生增添了更多救治信心,患者也有拥有了更多改善生活质量的机会。杨莉提到,多项国际多中心临床研究,无论是在TOMORROW还是INPULSIS研究中,都取得了一致性的阳性结果:尼达尼布可显著减缓IPF患者FVC的年下降率3。“这意味着它可以帮助延缓特发性肺纤维化的肺功能下降,同时减少急性加重事件的发生频率或延长其发生时间。”在杨莉看来,尼达尼布的系列研究为临床用药提供了坚实支持,帮助临床逐步攀登医学高峰。

无论是技术的进步,还是药物的发展,都在促使团队不断进步。“我们的目的是推动ILD诊治的规范化。”杨莉说。在这条推动规范化的道路上,杨莉带领团队一路成长,逐渐走向成熟。从2019年开始,杨莉作为专家组成员,参与讨论制定《特发性肺纤维化急性加重诊断和治疗中国专家共识》《新型冠状病毒感染背景下间质性肺疾病患者临床管理中国专家共识(2023年版)》等,推动提高我国ILD的诊治水平;2023年5月26日,在全国呼吸专科联合体ILD协作组于启动的“间质性肺疾病规范诊疗体系与能力提升建设项目”中,浙江大学医学院附属第四医院获评“间质性肺疾病规范治疗中心优秀单位”。

这是对团队的肯定,但杨莉更愿意把这份荣誉当作责任,规范自身的同时,带动区域内ILD诊治的规范化发展。“星星之火可以燎原,有了这点光亮之后,才会有更多人愿意追光,愿意帮助ILD患者。”

健康宣教,让天平移向患者

加微信,通常会成为问诊的最后一步。“只要是ILD患者,我一定会留微信方式。”杨莉希望通过微信这一便捷的沟通工具,更好地向患者传递医学信息,避免因患者对疾病理解不足而导致诊治延误。

为了更广泛地开展健康宣教,杨莉还开通了视频号“杨莉开讲”,以另一种方式解答患者可能遇到的各种问题。在医学知识的传递过程中,医生与患者往往站在两端,杨莉希望通过这种方式,让天平的秤砣逐渐向患者端平移。她相信,健康宣教总会帮助到一些患者,“哪怕是一点点,但经过日积月累,也会影响到很多人。”

如今,杨莉的微信好友中已有200多名ILD患者。尽管有些已不再是她的患者,但当他们遇到问题时,仍习惯性地在微信上寻求杨莉的帮助。

杭州王阿姨就是其中之一,这位ILD患者是杨莉的老患者。在新冠病毒肆虐时期,王阿姨因新冠感染而病情发生急性加重。此时的杨莉已经从杭州调往义乌工作,但王阿姨没有选择就近就医,而是坚持到义乌找杨莉。在她心中,杨莉已经成为了她生命健康的守护者,她完全相信并依赖着她。最终,家人包车将王阿姨送到了杨莉所在医院。

杨莉通过技术,给予了患者们信任感;而患者们的信任,又给了杨莉前进动力和信心。正是因为这种默契与信任,杨莉才能做好患者管理,积累更多照护经验,从而帮助更多患者重获健康。

一个个微信列表记录着杨莉对上百名患者的关怀,一条条视频传播着杨莉对上百甚至上千患者的关爱。“我想,这应该是一种追光的方式。”对于杨莉而言,她的目标是尽可能多地安慰和帮助患者,点燃患者对诊治的信心,让他们感受到有很多像她一样的医生愿意帮助他们,让患者有所依靠。

此外,杨莉也希望为年轻人点亮一盏灯。“如果没有年轻人的加入,ILD将无法得到长远发展。”杨莉还想将这种热情传递给其他相关专科的医务工作者,以推动ILD规范化诊疗。

正如杨莉所说,这星星之火,点燃了希望的火焰,照亮了ILD患者的道路;这星火光芒,激发了更多人热情,让他们愿意投身于ILD研究中。

参考文献

[1]杨丹榕,任涛.间质性肺疾病概述[J].临床内科杂志,2022,39(10):649-652.

[2]中华医学会呼吸病学分会,中国医师协会呼吸医师分会.间质性肺疾病多学科讨论规范中国专家共识[J].中华结核和呼吸杂志,2023,46(12):1176-1188.

[3]Richeldi L, du Bois RM, Raghu G, et al. Efficacy and safety of nintedanib in idiopathic pulmonary fibrosis. N Engl J Med. 2014;370:2071–2082. doi: 10.1056/NEJMoa1402584. ‍

仅供医疗专业人士参考

审批号:PC-CN-104644

有效期至2027-1-26


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