武汉晚报6月15日讯　“90后新手宝妈，生活给我开了一点玩笑，给我平淡的生活带来一点馈赠——重症肌无力！”这是罕见病患者李倩写在自己社交账号上的一段简介。2020年7月底，27岁的李倩确诊重症肌无力。经历短暂的迷茫和绝望后，在医生和亲友的帮助和关爱下，她重拾对生活的信心，并在抖音上记录自己的抗病历程和快乐日常，得到很多病友的关注和支持。“病友之间能感同身受。我要一直记录下去，让我的乐观感染更多的病友走出疾病的阴霾，憧憬更好的未来。”李倩说。

李倩在抖音分享自己的抗病经历和生活中的小确幸。

确诊罕见病，她却说这是命运的“馈赠”

出生于1993年的武汉姑娘李倩在27岁时开心地迎来了自己的宝贝。本以为接下来的日子是数不尽的欢乐，却不曾想到宝宝7个月大时李倩确诊了罕见病——重症肌无力。

耷拉下来的眼皮下，李倩连看宝宝也会有重影。有时想抱起宝宝，身体却没有足够的力气。“我觉得自己做不了一个合格的好妈妈了。”患病初期，一系列的身体反应让李倩崩溃、绝望，整日以泪洗面。

察觉到李倩的迷茫、悲观，其主治医生——武汉市第一医院神经内科副主任罗利俊耐心开导，给予她治疗信心。初期接诊李倩时，每次门诊时间要近半个小时。罗利俊告诉李倩，重症肌无力虽然是一种罕见病，却是难得的“可治性”罕见病。以她的情况来讲，只要她积极配合治疗，心态向好，完全可以恢复如常，正常上班、带娃。

随着对疾病的不断深入了解以及药效逐渐发挥作用，李倩渐渐有了治疗信心。如今，李倩病情好转，每天需服用的药物从一堆变成了一种，工作、生活与常人无异。她笑着告诉记者，自己现在每天晚上不超过11点睡觉，早上六点半起床，作息特别规律。“经历了刚确诊时的那一段黑暗时光，我现在特别珍惜日常的小美好。如果没有生病，我可能没有像现在这样健康的作息和尽情享受当下美好的心态。所以，我把这个疾病看作是命运对我的‘馈赠’。”

“心态是最好的良药”，600余条视频传递乐观的力量

带着孩子在大自然玩乐、对着镜头“载歌载舞”、拉着老公一起出镜……翻看李倩发布的600余条短视频，除了少数封面上标注有“90后罕见病”字样的作品，几乎看不出她是一个罕见病患者。

武汉市第一医院神经内科副主任罗利俊接诊李倩。通讯员代雨朦　摄

起初，李倩发视频只是为了记录女儿的成长。确诊后不久，她发了一条讲述自己确诊经历、心态的视频，播放量突然达到了10万多，涨粉3000多，不少病友出现在评论区安慰和鼓励李倩。

病情好转后，李倩愈发喜欢发视频了。她想，既然得到这么多病友的关注，那就要展现一些积极、阳光的作品去鼓励他们，给予他们信心。

“在一般人的印象里，罕见病患者总是病恹恹的，没有心思好好生活，总在忧虑未来。我不要这样，我要告诉大家，罕见病没有那么可怕，我记录下我的日常，用我的案例告诉大家心态是最好的良药。”

隔一段时间，李倩也会发一发自己的病情状态，在评论区和病友们交流治疗方案、药物效果、医保政策等，用自己的亲身经历让病友们少走弯路。

一位广西妈妈通过抖音联系上李倩，倾诉自家13岁的女儿因为重症肌无力性格内向、自卑，在学校不敢上厕所，怕蹲下去后没有力气站起来。在长达40分钟的通话中，李倩不断宽慰这位妈妈，从患者角度分析了女孩的心理，教妈妈多带孩子出去走走看看，包容孩子因药物副作用可能产生的小脾气……

病友：不错过每一条更新，在她的视频里仿佛看到了自己

“李倩的每一条短视频我都会看，看她那么开心，我好像也跟着开心起来了。”通过抖音认识李倩并跟着她找到武汉市第一医院罗利俊主任看病的襄阳重症肌无力患者方女士说。

作为3个孩子的妈妈，方女士确诊时的崩溃不比李倩少。她通过抖音加上李倩的微信，并向她倾诉自己的情绪。李倩建议她将病情详细地告诉家人，得到家人的支持和理解，家庭和睦才会有好的心情，好的心情才有助于康复。于方女士而言，李倩的视频仿佛有一种精神力量。确诊1个月后，方女士的病情有了明显好转，药量也减了不少。

李倩在武汉市第一医院神经内科举办的“重症肌无力”患教会上分享自己的康复经历。通讯员代雨朦　摄

今年3月初，佳佳（化名）被确诊为全身型重症肌无力，3月中旬她刷到了李倩的视频，3月底就从外地赶来武汉，找到视频里推荐的武汉市第一医院罗利俊主任处问诊。只是网络上素不相识的一位病友，何以让佳佳如此信任？

“在她的视频里，我仿佛看到了我自己。”佳佳说。同样是在孕期开始有眼角下垂的征兆，同样经历了漫长的确诊过程，同样的崩溃和眼泪，佳佳看到李倩每天更新着自己快乐的小日常，生活、工作几乎不受影响，也对自己充满了信心。“只要谨遵医嘱，保持良好的心态，我也一定也能恢复成李倩那样！”

开导一个又一个病友的同时，李倩也获得满满的成就感。为了让病友们有个温暖的、能畅所欲言的“根据地”，她建立了一个重症肌无力病友群，群内大家分享各自的治疗经历，互相鼓励、打气。如今，这个微信群已有来自全国各地的160余名重症肌无力病友加入。

“疾病并不可怕，可怕的是患病后的消极心态。希望我的视频能够影响更多的病友，让他们乐观面对疾病和生活。”李倩说。（记者刘越 通讯员张梦石 谯玲玲）

【编辑：余丽娜】