13岁时检查出患有罕见病
大学毕业后视力大幅下降
黑灯真名叫高翔，1988年出生，江苏宜兴人。13岁时，他被检查出眼睛患有“青少年黄斑变性”，医生告诉他，这种病会让人在20岁到30岁的时候视力掉到0.02左右。但当时的他没有当一回事，直到上了大学，他发现视力正在逐步下降。2009年黑灯在老家医院参加入职体检时，被检查出一只眼睛视力仅为0.3，另一只更糟糕，只有0.03。
特别是工作了一段时间后，他原本0.3的那只眼睛视力下降更为明显，他开始看不清电脑屏幕上的字了，眼前所有的文字都像雪花，需要凑得极近才能看清。从那以后差不多每隔半年，他会发现自己的视力又变差了一点。走在街上，楼房和广告牌之间明暗交替的灯，在他眼里越来越模糊……视力如此迅速下降让黑灯慌了神，他和父母在全国跑了不少医院，但都没有什么办法，只能眼睁睁看着视力继续下跌到0.02。
黑灯的视力越来越差，对生活造成了极大的影响
黑灯告诉扬子晚报紫牛新闻记者，现在他的眼睛中心视野已经完全看不见东西了，只能辨别出事物的模糊轮廓和对比明显的色块，看东西只能靠着眼部的边缘余光模模糊糊地看。
黑灯表示，刚开始视力突然下降时自己心理上是很难接受的，两只眼睛都慢慢下降到零点零几后，他的生活几乎停滞了。在那段时间里，黑灯因为视力问题，反复离职，换了四十多份工作，“每从一家工作单位离职，我就会被打击一次，感觉生活无望。”
生活里的黑灯
接触辅助工具后重新振作
为宣传罕见病入行脱口秀
后来黑灯索性放弃了工作，天天窝在家里“摆烂”。因为没有工作，黑灯就频繁上网，通过网络找到了很多病友，“他们向我推荐了不少视力辅助工具，比如读屏、手机字体放大软件等，我开始摸索着用。慢慢发现，只要把这些工具用顺了，生活又可以回归正常。”
在视力辅助工具的帮助下，黑灯重燃对生活的希望，“我觉得我可以像正常人一样工作了，心里因为这个病产生的别扭感也渐渐消失，我准备好重新去上班了。”
从2014年开始，黑灯辗转北京、上海多地，在互联网公司找到了品牌策划相关的工作，逐渐适应这种状态的他在工作上也有了起色。生活回到正轨后，黑灯开始积极参与到罕见病的防治宣传中去，“我和病友开设了一个公众号，去介绍这种罕见病以及得病之后的生活经验。我自己当初就是因为不了解这个病，没有重视，致盲后经历了一段灰暗时光。所以我希望通过我们的科普，让更多病友收获我们的经验，快一些回归正常生活。”他告诉记者，如果关注他们这个群体的人越来越多，可能会有基金会专门赞助研发针对他们这种疾病的辅助器械和药物。
那么他是从什么时候开始尝试表演脱口秀的呢？黑灯说，是在上海参加罕见病大会时触发的一个契机。当时主办方问有没有人要才艺展示？底下有一个病友上去唱了首歌。黑灯想，我也行，就上去讲了五分钟的段子，初衷是想逗大家开心，没想象到结局有些尴尬，没人笑。黑灯发现，“原来上台的搞笑跟餐桌上的搞笑是两码事。”于是下了台，黑灯开始尝试自己写好玩的段子，然后练习表演 ，“我最大的爱好就是听播客上的脱口秀，脱口秀演员在台上侃侃而谈，把观众逗乐的同时还能输出不少观点与知识。我就想，能不能自己编写一些关于‘青少年黄斑变性’的台词，在舞台上讲讲自己的经历，好让更多人了解我们这个群体。”于是，2020年年底，已经32岁的黑灯，抱着试一试的心态，报名参与了脱口秀开放麦训练营。
黑灯在舞台上表演脱口秀
因脱口秀大会被更多人关注
段子里透着乐观与释然
黑灯还记得，自己第一次登台讲脱口秀时的场景，“站在台上只能看到底下坐了好多人，但完全看不清他们的脸，我心里特别紧张。”第一次登台的效果不尽如人意，但并没有让黑灯气馁，“我不断地琢磨新的段子，勤加练习，讲得越来越顺溜了，后来还入选了笑果训练营。”
虽然最后没有签约笑果，但黑灯因为表现出色成功接到了商演，“我算是很幸运的，半年后就接到了商演，很多人讲了好几年，还仍旧在开放麦上练习，得不到机会。”
去年，黑灯参加了脱口秀大会，虽然只录了两期，但表现可圈可点，“我先是参加了海选，大概有几千人报名，只有前三名才有资格上节目，我恰好是第三名。”黑灯虽然只录制了两期，但在节目上留下了不少高光时刻，还被那英、周迅连续爆灯，受到了不少关注。
面对台下的观众，黑灯不再紧张，淡定表演
黑灯说，节目播出后他的生活有了喜人的变化，“有更多的人认识我了，我的线下脱口秀专场演出票也更好卖了。”
黑灯的脱口秀表演之所以受到欢迎，是因为他敢于面对自己。他会把生活里因为视障而遇到的糟心事编写成段子，讲述得饶有趣味。观众哈哈大笑的同时，感受到了黑灯面对疾病的乐观与释然。与此同时，黑灯的段子还能引起观众对社会问题的思考，比如他曾在脱口秀里讲道：“由于我视力的问题，走路经常磕磕碰碰，比较依赖盲道，但我发现街上的很多盲道，走着走着会突然给你拐个弯，我心想这盲道该不会是盲人铺的吧！”针对全国有800万盲人，但却只有200条导盲犬的现象，黑灯也调侃道：“我等的狗它在多远的未来。”黑灯说，自己在脱口秀中自嘲，其实是想通过这种方式呼吁大家更多地关注盲人群体，知道身边盲人的内心真正在想什么，真正需要什么。
黑灯在表演脱口秀
现在的黑灯已经完全适应了视力仅有0.02的生活，也变得积极乐观，并且在每周五、周六和周日去全国各个城市表演脱口秀，这给他带来了比较稳定的收入。就像他自己所说：“喜剧成了生活照在我身上最后一束光，成了我抵御生活寒流的最后武器。”
黑灯说，他今年还将继续参加脱口秀大会的海选，再在舞台上给大家讲“盲人的小欢乐”，争取能够再次进入节目录制环节，有更大的突破。
扬子晚报紫牛新闻见习记者 ｜徐韶达
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
图片和视频：受访者提供
编辑：秦小奕