14岁的花季少女马金金，突然昏迷、陷入瘫痪，她害怕自己就要“走了”，害怕自己可能成为个废人，拖累家里。在鬼门关转了一圈，母亲刘琳坚守在床边照顾，只盼再听孩子开口叫一声“妈妈”，希望孩子能够重新站起来。

除了生病，14岁的金金跟普通女孩没什么太大差别，她喜欢画画、听歌、看电视，最喜欢TFBOYS。还在学校念书时，经常和同学一起哼唱他们的歌曲。

金金出生在一个五口之家，爸爸妈妈常年在北京打工，她跟奶奶、弟弟在河南老家生活。金金跟弟弟在县城念书，学习成绩特别好。小小年纪的金金就特别孝顺懂事，家里买了什么好吃的，第一口一定是给奶奶，爸妈在的话，也要一人一口分完之后，再是弟弟和自己。

村里人都特别羡慕这一家子人，“母慈子孝，孩子念书又好，将来一定有大出息”。突如其来的一场大病，毁了这美好的一切。

“这孩子估计没救了”

2017年暑假，金金来北京跟父母团聚，共享天伦之乐。7月30日，正好是周末，父母筹划着下午带金金出去好好玩一玩。准备出门前，金金突然跟母亲刘琳说：“妈妈，我脖子有点疼。”

“起初，她爸还不相信，好好地怎么突然就疼，我也没想太多，骑电动车带孩子就去了附近的张家湾卫生院。路上，孩子上肢就开始没有力气，到了卫生院，脚开始不能走了，得让她爸抱着，呼吸也变得越来越困难，瞳孔开始变大，足足有四十分钟没有意识，我当时特别害怕，急得大哭起来。”

医生后面叫来了通州潞河医院的救护车，下来的是个女医生，看了看金金，跟刘琳说道：“这孩子估计没救了，之前也有一个小姑娘，比她小一岁，脑瘤，没抢救过来，人走了。”

刘琳和老公当时吓懵了。自己养育了十几年的孩子，难道就这样说没就没啦？

情况危急，金金再次转院到首都儿科研究所附属儿童医院。在鬼门关转了一圈之后，金金被确诊为脊髓炎，戴呼吸机、切开气管、吸痰、防止肺部感染……孩子住进了重症监护室里做抢救治疗。

距离死亡最近的地方

重症监护室大概是距离死亡最近的地方。病房里是全封闭的，24小时亮着白炽灯，无法分辨昼夜。

金金在病房里昏睡或半昏睡着，气管切开，即使睁眼醒来，也不能发出声音，更不能活动。这是脊髓炎的后遗症之一，全身肌体变得无力，她甚至没有办法自行呼吸，必须全天候依靠呼吸机。如果后续不进行及时康复治疗，更有可能全身高位瘫痪。

得病之后，金金的腿一天比一天瘦

刘琳和丈夫整宿整宿地守在监护室门口，实在太累了，就在监护室旁边的楼道里铺上一块垫子躺一会。

每次监护室的门打开，医生或者护士呼叫某个床号，几乎所有陪护家属都会惊跳而起，迅速围拢过去，这时候刘琳就会在心理默默祈祷：千万别找我们，千万别找我们。“保安师傅跟我们说，不找我们是好事，找我们是坏事。每一次稍微有点动静我就特别紧张特别害怕”。

刘琳和丈夫陪护时就睡在楼梯间里

晚上，监护室外面的走廊里安静了下来，刘琳依然睡不着，在走廊里转来转去，有时候她会突然地跑出去透一口气，“在这里太压抑啦，我害怕突然孩子有个三长两短的”。

生日愿望：我想去上学

对于刘琳来说，最难的时候，是女儿金金刚得病的时候，她不能接受，觉得难过、痛苦，“好端端一个人怎么就变成了这样”。后来慢慢接受了现实，也就一天天这么过来了。

女儿依然还在重症监护室里，她依然无法活动，虽然不能发出声音，通过嘴型，刘琳已经知道她想说什么。

重症监护室里24小时都亮着灯，无法分辨日夜

金金生性乖巧听话，又特别懂事，平时扎针、插尿管时，即使再疼，小姑娘也不会哭泣，还会经常跟照顾她的医生护士们微笑致谢。大家都特别喜欢这个乐观的小姑娘。2017年11月8日，是金金14岁生日，医院里的叔叔阿姨们给她在病房里过了一个生日，小姑娘笑得特别甜，她许下了自己唯一的心愿：我想去上学。

看着孩子这样，刘琳心里很痛苦。治疗至今，已经花费了五十多万元，丈夫跟她在北京也不过就是打零工糊口而已，“孩她爸就是刮腻子，一天两三百元，有活干才有钱，现在冬天又是淡季。我就在超市做促销，收入也不高，（河南）家里有老有小，我还得经常回去照顾。”

医院里的叔叔阿姨给金金过生日

医院怜惜孩子，在医药费、住院费上做了相应减免。夫妻俩也想尽了一切办法，“亲戚朋友能借的都借了，金金她弟弟跟我说，他不想去念书了，要把钱留下来给姐姐治病。我听了心里真的很难过，觉得对不起孩子。”

没钱去康复医院，只能回家

1月12日，刘琳带着女儿金金回到了老家河南。

“儿研所的医生告诉我们，孩子现在情况稳定了，我们有钱的话，就尽早去康复医院治疗。我去问过了，金金后续需要100万的康复费用。我们上哪儿去凑那么多钱呀。”

妈妈刘琳在帮助金金按摩

在决定回家之前，刘琳已经让丈夫先行回到河南农村家里，专门收拾出一间干净的屋子，还特地安装了空调，还买了呼吸机、吸痰器、人工鼻、消毒液、尿不湿等，自己学了一段时间怎么使用，回家组装了一个山寨版的“重症监护室”，把女儿接回了家。

刘琳寻思着也不再去北京打工了，她要留在家里全身心地照顾孩子。“孩子可能出院后要留下后遗症，只要孩子能活着，我们能守着她，就很好啦。”

从去年至今，短短半年时间，刘琳为了给女儿治病，欠债累累，即使儿研所减免了一定的费用，还是欠了医院不少钱，“欠的钱肯定得还，我们不能做那种没有良心的人。无论什么时候，有钱了就要还。”

快要采访结束时候，刘琳说出了她内心最大的恐慌，“孩子回家治疗，我心里特别害怕，毕竟还戴着呼吸机呀，我担心自己照顾不好。”