《微爱之光》:为白血病人点亮生命希望

作者:祝无双

" 我们拍这部纪录片,就是希望能让更多的人知道,白血病是可以被治好的。"

讲这句话的时候,北京麦特文化发展有限公司董事长兼 CEO 陈砺志的声音真诚、颤抖。

昨天(12 月 26 日)," 北京新阳光慈善基金会 · V 爱白血病专项基金 "(下称 "V 爱基金 ")四周年纪录片《微爱之光》在青春光线影院举办首映礼。

《微爱之光》纪录了三位不同年龄段的白血病患者,从入院、治疗再到出院的过程,以及他们与家人共同与白血病对抗的感人故事。该片也已在西瓜视频同步上线。

当日,赵薇和陈砺志两位 V 爱基金发起人也到场分享了《微爱之光》台前幕后的动人瞬间。

陈砺志不禁赞叹 " 雷丹的老公是我见过最好的老公 "。

在观影过程中,也有不少观众几度流泪。刘春也说," 有四五次都没绷住 "。亲人之间难舍的情感,那种 " 一定要把你留住 " 的执念,以及病人本身的坚强和乐观都隐隐地敲打着每个人心中最柔软的地方。

两位发起人都希望通过这个纪录片,让大家知道白血病可以被治愈,并让大家了解正确的白血病治疗方法,更重要的是,呼吁更多的人践行到公益行动中,用生命影响生命。

抗病中,更显人性温暖

「温暖、克制」

正如刘春所说,越来越多的纪录片为了追求技法和文学化,而抛弃了纪录本身。这部温暖而克制的纪录片《微爱之光》,于细微处震颤着每个银幕前的人。

印象很深刻的是,片中 17 岁患者于子凯的母亲,在影片最后回忆起儿子刚得病进医院的情景,她说:" 当时我见每一个医生都跪下,我求求他们治好我儿子。我也不明白,我这么倔强的一个人,怎么能见谁都跪下。"

她说这段话的时候,距离于子凯刚进医院已近三年之久,现在的于子凯也经历了最困难的时期,进入了恢复阶段。

而正片中,导演甚至都没有给她一个崩溃大哭的镜头,我们看到的,都是父母给儿子最温暖的鼓励,最尽心的照料。

另一位患者,31 岁的雷丹。

她在查出白血病的一年前,刚刚生了女儿,家庭和事业都在进入越来越好的状态。刚查出得病的时候,她也十分丧气,坦言 " 不想治了 ",但她的老公坚持 " 一定要尽力治好她 "。

于是,他们从陕西一路来到北京边上的燕郊,这个被称为 " 白血病村 " 的地方。雷丹的丈夫几乎一人照料她,每天按时按点叮嘱她吃饭、喝水,在他的手边一直放着一个本子,记录下雷丹每日的状况和医生每句的交代。对待雷丹,他也一直鼓励,即使出现不好的状况,他也会说:" 我去别的病房打听了,别人也这样,都是正常现象,你一定可以挺过来的。"

在进行骨髓移植手术期间,病人需要在 " 治疗仓 " 中与外界隔离一个多月,这段时间只能与家人用病房里的电话通话。雷丹在与丈夫通话时,开玩笑说道:" 见不到你才好呢,不用每天在我耳边唠叨,雷丹该喝水了,雷丹该吃水果了。" 而后,又认真地说," 给你 2017 最佳老公奖。"

对他们来说,稀松平常的小日子已是莫大的幸福。

经历了化疗期、仓内期、排异期,病人的病情才能逐渐恢复稳定。每一个时期,无异都是令人痛苦而折磨的。北京新阳光慈善基金会的创始人刘正琛透露,在国外做过这样一项调查,通常得过重大疾病,并且得到了别人的帮助而重获健康的人,他们大部分会在痊愈之后从事教师、医生或牧师这种奉献类的职业。而刘正琛本人,也曾是白血病患者。

赵薇坚信,帮助他们不仅是挽救一个生命,而是会改变他们很多对未来的选择和判断,从而影响更多的人。

在片中我们也看到,恢复期的于子凯也开始辅导周边的小病友功课,雷丹的丈夫也已为病友们捐献过三次血小板……

" 每一分钱,都是医疗费 "

" 我曾经资助过 4 例白血病患者,其中有 3 例没有存活。

从那个时候我就了解到,其实治疗白血病有很多误区,比如没有找到合适的医院、使用了不正确的治疗方式,另外,也可能没有移植手术的费用。"

由此,陈砺志开始有了成立白血病救助基金的想法。当他把这个想法告诉了赵薇,两个人一拍即合。2014 年 12 月 24 日,V 爱基金成立,四年间,V 爱资助的患者已有 138 例。

赵薇不希望白血病人放弃生命的希望,而且让他们知道有很多人愿意帮助他们。但个人的能力始终是渺小的,即使是再有能力的人,能给予的帮助也十分有限,多去影响一个人比多救一个人更有长远的意义。

" 四年微爱,也是大爱 ",V 爱基金成立以来,每个月捐赠人的姓名和捐赠数额都会在 "V 爱白血病专项基金 " 的官方微博上被公布,他们相信,传递爱心,温暖便会在人间驻留。

另外,赵薇还透露,V 爱基金有一个不同于其他组织的特殊性,甚至会让其他的基金组织会觉得他们很不专业。

"V 爱基金所有产生的管理费,都是我们两个(赵薇和陈砺志)单独捐出来的,这样就可以保证大家捐出的每一分钱都是医疗费。

虽然很多专业人士告诉我,你们这样是不正确的,影响了慈善事业的正规化发展,但是我们只想贡献自己的一份力量,让每一个捐赠人感觉他们捐赠的每一分钱都实实在在地用在了白血病人身上。"

很长时间以来,赵薇都身体力行地带动和帮助着公益慈善活动。

当她还是大学生的时候就在资助十余名大学生完成学业; 2008 年,向四川灾区捐赠 50 万修建灾区学校;2010 年,参加慈善拍卖活动,为自闭症儿童募券善款;2011 年,捐献 30 万给西藏自治区儿童福利院;2016 年,通过壹基金向老家安徽捐赠 100 万,用于抗洪;2018 年,担任电影频道节目中心主办的公益项目 " 脱贫攻坚战 - 星光行动 " 纪录片总导演……

一直以来的善意,让她的电影、她资助过的人也传递着这份爱与希望。

微爱之光,点亮生命希望

于子凯的母亲回忆,2016 到 2017 年跨年的时候,在出租屋的于子凯对自己说," 如果明年还能陪你跨年,那就可以再陪你 60 年 "。

那个时候,谁也不知道,于子凯是否能撑过治疗中最艰难的 2017 年。然后她的眉眼间有了笑意, "2017 到 2018 年跨年的时候,我儿子跟我说,朋友,我可以陪你 60 年了。"

现在,于子凯已经度过了治疗中最困难的排异期,进入了恢复期,从每次的检查结果来看,他的身体状况已逐步趋于稳定。赵薇也用手写信给予他温暖的支持和鼓励。

有爱就有希望,便是这些坚强的病人和家属们传递出最强大的精神力量了。

在看片结束后,叫兽易小星坦言," 感觉沉重又温暖。沉重是觉得人生无常,不知道什么时候一记重锤就把你的人生打趴下了,而温暖是看完这部片子之后感受到的力量,以及现在才知道,原来白血病是可以被治愈的。"

张大大也在看片的过程中一直在借纸巾,这让他想起去年被确诊为脑癌的母亲。他说," 虽然每个人的病因不一样,但是家人那种想要把最爱的人留下的心情是相似的,这部片子勾起了很多人心底的爱,对家庭本身普通日子的渴望。"

田壮壮十分真性情," 我觉得我自己没有资格说话,因为我什么都没做,但又觉得自己应该也真实一点,以后都要给 V 爱捐钱。"

迄今为止,V 爱基金总资助费用已达 2691 万元,这背后除了有两位发起人赵薇、陈砺志的爱心捐赠与默默支持,也获得了社会各界不少公益人士的无私助力,其中包括苏有朋、黄晓明、陈赫、吴亦凡、李治廷、何雯娜、谢娜、于和伟等等。

其实,《微爱之光》的含义不仅是捐款和救人,而是希望让大家了解白血病,认识这个病症并不是不治之症。而且,即使得病了,也会有很多人愿意给予支持和帮助。

另外,更重要的是,将爱与希望传递出去。虽然个人的力量是微小的,但凝聚一点一滴的微爱,便可以点亮生的希望。

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