近日，中国红十字基金会成长天使基金定点医院授牌仪式在山西省儿童医院举行，该基金将对我省身材矮小及小胖威利综合征患者开展医疗救助。

据了解，成长天使基金隶属于中国红十字基金会，是为推动全社会对青少年儿童生长发育的关注，提高我国青少年儿童的身体素质而设立的公益专项基金。此次挂牌后，省儿童医院内分泌遗传代谢科与中国红十字基金会紧密合作，携手各方力量大力推进山西青少年生长发育的监测干预，进一步提高家长对儿童生长发育的认识水平，提高社会对小胖威利综合征等罕见病的认识，帮助更多生长发育异常的儿童能够早发现、早诊断、早治疗。

资料卡：

小胖威利症

正式医学名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome)俗称“小胖威利”。是一种15号染色体异常的疾病。约有百分之七十的患者是由于来自父亲的十五号染色体有缺失，发生率约1/15,000。

发病特征

新生儿及婴儿时期

肌肉张力差、喂食困难、体重不易增加，四肢活动力差、哭声弱，脸部特征有杏仁般黑眼珠、长直睫毛、薄而下垂嘴唇、前额窄。小手小脚，男婴阴茎短小、睾丸未下降、阴囊发育差。女婴外阴部发育不良。

孩童时期

脑发育迟缓有轻度或中度智障。约六岁前后，因脑部下视丘功能失调，对食物欲望大增，无法控制，造成体重急速增加。

青少年时期

(1)肥胖，糖尿病、脊椎侧弯、肌肉协调不足。

(2)身材矮小。

(3)性腺发育不良，隐睾；女孩性征发育差。

(4)智能障碍及行为与情绪问题，造成家庭其他成员压力，学校老师及同学之间极大困扰

大多数的小胖威利症患者都有生长激素的缺乏，目前已有医学报告使用生长激素注射来协助他们成长，可以改善身高、改善身体脂肪分布、改善呼吸状况以解决睡眠呼吸障碍问题、增加肌肉数目以促进运动技能、协助增加骨密度以避免骨质疏松。至于行为方面的问题，则可透过疗育计划来降低严重度，部分患者可配合药物治疗，(如治疗强迫症的药物)。