开栏语
“常言道”是国内首个以炎症性肠病为主题的中医科普栏目,寓意为“肠炎道”;“常言道”的创作团队是以陈延教授为主体的广东省中医院炎症性肠病慢病管理团队,陈延教授是中华中医药学会科普骨干,强调中医科普的专业性是他的风格,所以本栏目也可理解为“肠延道”;本栏目力求以通俗易懂的行文风格,为炎症性肠病患者选择中医方案出谋划策。
“克罗恩病可以停药吗?”这是众多克罗恩病患者非常关心的一个问题,也是在门诊中患者问得最多的一个问题,但这也是非常难回答的一个问题。首先,根据目前的认识,克罗恩病是一种慢性疾病,像众多大家所熟识的慢性疾病如高血压、糖尿病等一样,克罗恩病也是需要长期维持治疗的;但临床上确实存在一些停药后未见复发的病人。所以,这些个案又给很多患者带来了希望。
克罗恩病患者是否能够停用药物呢?其实,这也是医生非常关注的问题。有相关研究显示,克罗恩病患者停止治疗会导致疾病复发风险显著增高,停用免疫抑制剂后2年与5年复发率分别达到30%与50%-75%;停用生物制剂1年复发风险可达30-40%,停用5年复发风险更是高达50%。由此可以看出,停药确实会导致疾病复发。但如果我们换一个角度来思考就会发现,还是有25%-50%的患者在停药5年后没有出现复发的情况,虽然对于需要长期治疗的慢性疾病来说,5年的时间还是短了一些,但也说明临床上确实存在可以停药的患者。基于以上的认识,我们来谈谈克罗恩病患者是否可以停药的问题。
克罗恩病患者为什么会停药?
克罗恩病的终止治疗(停药)一般分为两种情况,一种是被动停药,一种是主动停药。被动停药是指因医生或者患者由于无法控制的原因而被迫停药,最常见的原因有怀孕、药物性肝损害、白细胞低、经济问题或者感染风险等,按照常规的思路,这些患者应该给予更换其他的治疗方案,但由于停药时患者正处在缓解期,临床症状不明显,所以,就未再更换治疗方案而导致最终停药;主动停药是患者因为自我认知(比如看症状改善了就认为是自己好了),社会认知(比如在网络中宣传某些特效药物能够彻底治愈克罗恩病等)等方面的影响而自行停用了维持治疗的方案。
克罗恩病患者自行停用药物会产生哪些风险?
虽然临床症状是评价克罗恩病严重程度的标准之一,但临床症状并不是影响患者健康的关键因素,真正影响克罗恩病患者健康的,主要是营养状态、肠道狭窄、肠道穿透性损伤等。
前段时间接诊过一个病人,虽然腹痛、腹泻的情况不是很严重,但贫血总是无法纠正,要求开中药调理身体,我就很认真地跟他说,贫血说明克罗恩病目前还处于活动期,现在重点要解决的问题是使用中药使克罗恩病尽快达到诱导缓解成功,而不是什么调理身体的问题。之前也接诊过几个病人,因为自行停药,导致疾病反复,最后出现肠腔狭窄、肠道穿孔等情况而必须进行手术治疗。
所以,如果要决定停药,一定要明确停药后面临的风险,并愿意接受这样的风险,否则会悔不当初。
如果确需停药,应该如何选择停药的时机?
虽然说停药会面临风险,但也不是说停药一定会导致风险的产生。现代研究发现,疾病达到深度缓解,即临床症状缓解、相关炎症指标正常、内镜下黏膜愈合甚至病理提示组织学缓解的患者停药后疾病复发的风险可能降低。所以,对于达到深度缓解的患者遇到特殊情况(如怀孕)等,是可以考虑停药的。但这里要注意的是,所谓深度缓解不是单纯临床症状的缓解,还包括了内镜下黏膜的愈合以及病理学的缓解,所以,要停药的患者一定要经过内镜及病理评估,而不能单纯依靠症状改善来判断是否停药。
另外,针对不同治疗方案的患者,停药的时机也各不相同。如果是单用免疫抑制剂达到深度缓解的,疾病缓解后维持治疗4年以上后可考虑尝试停药;如果是单用生物制剂能获得长时间的深度缓解患者可考虑停用,但停用生物制剂后继续使用免疫抑制剂维持治疗可减少复发风险,所以,如果因为经济问题而无法使用生物制剂维持治疗的,也可以考虑使用免疫抑制剂维持;如果使用免疫抑制剂+生物制剂联合治疗的患者,相关研究显示接受联合治疗达到持续无激素缓解的克罗恩病患者,停用相关生物制剂后2年内复发的风险增加,但停用免疫抑制剂似乎不影响复发率。也就是说使用联合方案治疗达到疾病有效缓解的患者,可以停用免疫抑制剂,单用生物制剂继续治疗。
总的原则是如果患者有停药的想法,一定要和自己的主诊医生进行充分的沟通,需要对病情进行充分评估,权衡利弊后慎重决定,切忌自行停药。
停药后如何避免病情复发?
密切随访是关键,通过密切随访,可以预判疾病复发的情况,给予及时干预,就可以有效避免病情复发。
一般停药后6~12个月是克罗恩病复发的高发时期,建议随访复查直至18个月甚至可能更长时间。停药期间建议每3个月进行血常规、C反应蛋白、血沉等指标监测,同时粪钙卫蛋白也是一个帮助预测疾病复发的有效指标,一般粪钙卫蛋白升高通常出现在停药后临床复发前数个月内。所以,如果停药后上述指标保持在正常的状态,就可以继续观察,如果停药后发现上述指标出现异常,就应该及时与主诊医生沟通,根据具体情况动态调整治疗方案,避免病情反复。
医学指导:
陈延,主任中医师,硕士研究生导师,广东省中医院芳村医院消化科主任,全国老中医药专家学术经验继承人,广东省中医院青年名中医。广东省中医院炎症性肠病慢病管理团队负责人。广东省中医院补土学术流派研究团队负责人。中华中医药学会科普骨干,广东省医师协会消化科医师分会委员,世界中联消化病专业委员会常务理事,中华中医药学会中医药文化分会委员,广东省中医药学会消化病专业委员会副主任委员,吴阶平医学基金会中国炎症性肠病联盟中西医结合专业委员会委员,中华中医药学会脾胃病分会委员。
目前负责中医补土学术流派理论研究工作,在中医理论方面有一定优势;作为炎症性肠病慢病管理团队负责人,擅长使用中医药治疗炎症性肠病(克罗恩病、溃疡性结肠炎),跟师广东省名中医余绍源教授,擅长使用中医药治疗痞满、泄泻、便秘等慢性消化系统疾病。主编中医专著9部,撰写相关论文60余篇。
炎症性肠病慢病门诊:周四下午,广东省中医院芳村医院住院部二号楼十楼慢病门诊。(明确诊断为炎症性肠病患者,可至慢病门诊现场加号。)
供稿:广东省中医院脾胃病科 陈延 郑婕
执行编辑:吴远团
审核校对:庄映格
责任编辑:宋莉萍