作为长期专注于罕见病领域的专家，全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威持续多年为罕见病群体发声。在2023年全国两会期间，他带来的两份提案都与罕见病群体的保障有关。其中一个是关于《关于将罕见病高值药纳入政策性商保范围提高患者可及性建议》的提案。

“目前，很多罕见病药物价格高，还没有被纳入医保，现行的基本医疗保险制度无法满足罕见病患者的用药需求，急需商业健康保险助力。”3月4日，蔡威委员表示，当前，政策性商保在保障罕见病高值药方面已有国内的本土实践可供参考，如以佛山的平安佛保险、广州的穗岁康为代表的政策性商保，突破了罕见病患者的参保限制，成为罕见病高值药多方共付模式的有力补充。

蔡威表示，目前我国部分地区推出的政策性商保具有政府背书，投保门槛低，赔付力度大，广覆盖等优点。在国家鼓励商保参与健康服务的背景下，政策型商保如果能在更多地方落地，不仅能保障罕见病患者高值药的用药保障，甚至还能帮助解决我国目前面临的医疗保障地区差异和不平等的问题。

为此，蔡威提出以下三大建议：

一是建议政府为政策性商保上市制定规范，参与政策性商保设计，保障罕见病患者参保需求。

通过政策引导和监管，规范政策型商业保险的产品设计和价值导向。政策性商保由政府作为指导单位，或由政府主导，政府的公信力无形中帮助商业承保机构扩大了参保人群范围，保证了基金的规模。所以，政府应规范政策性商保产品的利润区间，充分利用基金，尽可能拓展保障范围。同时要避免承保机构对参保人设计过高的自付免赔额及针对罕见病患者不合理的免赔条款和既往症史限制，最终使政策性商保实现“保本微利”的政策效果。在合理的盈利空间内，让政策性商保和其他支付方（政府、企业、社会）一起为罕见病高值药保障提供解决方案。

二是建议政府加强政策性商保的宣传，引导公众参保。罕见病的政策性商保需要各方机构扩大宣传力度，让普通民众了解罕见病及就医用药负担，使罕见病像肿瘤、慢性病一样主流化。

三是通过政策优惠，引入竞争机制，保证政策性商保的可持续性。针对政策性商保的承保机构，制定配套的税收减免、亏损补贴等优惠政策，保证承保机构能够持续运营。同时，对于政策性商保的承保单位引入竞争机制，必要时可参考招投标的形式选择承保机构。通过完善的政策性商保，使罕见病患者能够获得持续、稳定的高值药补充保障，实现罕见病患者的药物可及。

来源：澎湃新闻

值班编辑：杨雪婷

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