“我爸爸不会写汉字,我来教他写”:羌族女孩在沪接受先心病手术自己签知情同意书

摘要:在莫朗姐的家乡,很多女孩读完初中便不再上学,这一次上海之行不但治好了她的先心病,更激发了她对未来人生的憧憬,“我要好好学习,将来也要当医生,帮助很多很多的人。”

上海市东方医院心外科术前谈话室,11岁的小患者——来自四川阿坝的羌族女孩莫朗姐,和父亲一起静静聆听医生阿姨耐心解释她第二天要进行的手术。

受先天性心脏病的影响,莫朗姐看起来只有七八岁。小小的她扎着两根粗粗长长的麻花辫,大大的眼睛里挂着害羞的微笑。她的身后,坐着不懂汉语的牧民爸爸和同行的“翻译”村支书。术前谈话结束,村支书详细地向爸爸口头转述,莫朗姐在白纸上签上爸爸的汉语名字,再把笔递给爸爸,让他照着原样在术前同意书上写一个一模一样的。问她要手术了害不害怕,这个汉语不算流利的小姑娘认真地说:“我会跟爸爸一起健康平安回家。”

今天上午,四川省阿坝州委统战部、“共铸中国心”基金会与东方医院共同为包括莫朗姐在内的两批9位先心病患儿举行了病房康复欢送会。他们全部来自四川阿坝藏族羌族自治州,最大的12岁,最小的只有1岁半。欢送会上,心外科主任、东方医院院长刘中民与“共铸中国心”基金会秘书长侯军阳共同为“上海市东方医院—共铸中国心先心病患儿救助基地(上海)”揭牌。这意味着,今后会有更多来自贫困地区的先心病患儿来沪接受慈善手术。

对于莫朗姐和同行的小伙伴而言,上海之行是一次改变人生的机遇。先心病是儿童常见的先天畸形之一,在其生长发育各年龄阶段,很容易出现反复呼吸道感染、生长发育迟缓、体力较差等问题。因此患儿被确诊先心病后,及时手术最关键。

莫朗姐生活在阿坝州壤塘县南木达乡夏贵村,家中除了父母,还有一个在读初中的姐姐,全家人仅靠父母放牧为生。由于当地医疗水平欠缺,很多像她这样的患儿若心脏没有明显症状,病情则常被忽略,即使发现及时,又因经济困难等因素耽搁治疗。

9月中旬,“同心·共铸中国心”公益活动在阿坝州开展,来自全国各大三甲医院的160余名医学专家为当地居民进行义诊、疾病筛查、科普讲座等,专家小组先后在马尔康市、壤塘县、小金县开展了少儿先心病筛查,经初诊与进一步核查,共有11名先心病患儿符合救助条件,莫朗姐便是其中之一。

12月初,莫朗姐与同乡拉周、义扬等“小病友”一起乘机抵沪,这也是孩子们第一次乘飞机,更是第一次离开四川。考虑到他们远离家乡、语言不通,医院将患儿和家属们安排在同一间大病房,团委特意联系了上海东陆职校的格桑花服务队,藏族的大哥哥大姐姐来到病房看望家乡的弟弟妹妹们,也帮助他们了解上海。

心脏外科为患儿们逐一进行了术前检查:莫朗姐与拉周被确诊为室间隔缺损,小义扬为室间隔缺损合并流出道狭窄,最终9名患儿符合手术条件,2名患儿无需手术治疗。12月6日上午8时,作为首个接受手术的患儿,莫朗姐被推入手术室,当晚便在ICU内苏醒,顺利回到普通病房。“孩子们年龄不一、性格各异,对于手术这件事,他们也许并不是十分明白,却能体会到我们的爱心关照,本能地产生了信任感,显得格外坚强和乐观。”刘中民介绍,经过院内专家的多次评估和会诊,昨天9名患儿全部手术完毕且恢复良好,达到出院标准。

2000年至今,东方医院心脏外科打造了“集出资方—监管方—技术提供方”于一体的慈善医疗“铁三角”模式。截至目前,共募集善款2000余万,已为全国22个省份包括云南、贵州、西藏等老少边穷地区的1500多名贫困儿童及成人实施了慈善心脏手术,改变了患者及家庭的命运。社工部主任吴晓慧告诉解放日报·上观新闻记者,“每个慈善项目结束后,我们都会将花费明细表上报上海市慈善总会浦东分会、浦东红十字会等监督单位审核。每一分善款用在哪个患者身上、做什么用、为什么用,都清清楚楚可追溯。”

截止目前,该院先后成立12项基金,善款捐资单位也从一开始的国营企业、外资企业等扩展到本院出院患者、社会爱心人士、外国友人、民间团体等。此次莫朗姐及其他患儿的手术费用,40%来自慈善基金资助,其余由医保报销和“共铸中国心”基金会提供,整个上海“补心”之行没有为患儿家庭带来任何经济负担。

术后的莫朗姐大方开朗了许多。在护士阿姨的帮助下,她学会了自己扎麻花辫。欢送会上,她与小伙伴们一起将洁白的哈达和印着小伙伴们手印的T恤衫赠送给医生叔叔阿姨,抱着他们久久不愿意撒手。在莫朗姐的家乡,很多女孩读完初中便不再上学,这一次上海之行不但治好了她的先心病,更激发了她对未来人生的憧憬,“我要好好学习,将来也要当医生,帮助很多很多的人。”不一样的“种子”,正在阿坝羌族小女孩的心中生根发芽。

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