双胞胎同患罕见病,绝望母亲只能救一个

潘华兰脑海中一直闪现2017年7月的那天,在北京301医院和协和医院的共同诊治下,两个双胞胎儿子同时确诊为世界罕见病“粘多糖II型”。(粘多糖是由于细胞溶酶体酸性水解酶先天性缺陷所致。主要表现为严重的骨骼畸形、肝脾肿大,智力障碍以及其他畸形,患儿多出生一年后发病。)

一对双胞胎儿子都发育缓慢,语言不清。学历不高的潘华兰只知道孩子身体出了问题,却不知有多严重。确诊那天,医生告诉她,这种疾病的平均寿命是十岁。而两个孩子确诊时刚好十岁。

这是一场与死神的赛跑,时间紧迫,潘月华必须让两个孩子尽快接受手术。来北京后,亲朋好友出钱出力凑到了四十万,可是这远远不够。四十万只能勉强完成一个孩子的骨髓移植手术,还不包括接下来的康复治疗。 图为爸爸深夜在城市街道边下跪乞讨,给儿子筹钱。

潘月华必须做出艰难的选择:在两个双胞胎儿子中选一个接受治疗。一夜未眠,哥哥子涵被爸爸送回老家,由姑姑照顾,弟弟子皓开始准备做骨髓移植手术。

如果有足够的钱,大儿子也可以接受手术,小儿子也可以康复,那他们都能活下来,好好长大。 图为爸爸抱着大儿子痛哭,因为没钱给他治疗。

图为哥哥在老家通过手机视频连线,安慰病房里的弟弟。

图为双胞胎兄弟被移植仓玻璃隔开。

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